NAŠI NORŠTÍ PARTNEŘI

Našimi partnery v projektu ,,Od izolace k integraci prostřednictvím komplexní komunitní péče pro klienty znevýhodněné duševním onemocněním'' jsou:

Radet for psykisk helse, Oslo (Rada pro duševní zdraví)

Je zastřešující organizací pro klíčové účastníky v oblasti duševního zdraví, výzkumné organizace, univerzity, neziskové organizace, zájmová sdružení apod. Zahrnuje cca 55 subjektů zabývající se různorodými aspekty péče o klienty s duševním onemocněním.

 

Mental helse Ungdom, Oslo (Norská asociace pro duševní zdraví mládeže),

sdružuje přibližně 1000 členů ve věku 15 -30 let, zastřešuje 21 místních poboček na území celého Norska. Je to organizace uživatelského charakteru, zaměřená na mladistvé a mladší lidi s duševním onemocněním.

Obě organizace mají zkušenosti s mezinárodní spoluprací v řadě zemí, mimo jiné se podílejí na zavádění a podpoře implementací nových modelů psychiatrické péče v zemích, kde začíná či probíhá reforma psychiatrické péče.

Dva pracovníci z Radet for psykisk helse se podílí  na profesně odborných konzultacích při realizaci našich klíčových aktivit a průběžném vyhodnocování jejich účinnosti a efektivity, obecně i v konkrétních případových kauzách. Paní doktorka Anne Kristina Bergem nás inspirovala v souvislosti s její supervizní činností na programu Good life (Dobrý život), který koreluje s naší vizí komplexní péče o duševně nemocné. Byla a bude nám nápomocna při implementaci našich klíčových aktivit (KA2, KA3) a při jejich průběžném hodnocení a vyhodnocování výsledků.

Pan Kristian Haugland z Mental helse Ungdom a jeho spolupracovníci mají cenné zkušenosti s potřebami uživatelů komunitní péče, jež zastřešují. Konzultace probíhají podle potřeb,  formou e-mailu, nebo společných konferencích prostřednictvím skypu. Tato organizace má také velmi dobré zkušenosti s uplatňováním a prosazováním práv duševně nemocných v souvislosti s diskriminací a stigmatizací ve veřejnoprávní i politické oblasti, které jsou pro nás velmi důležité při  realizaci klíčových aktivit KA4 a KA5.

Tři norské příběhy

Jmenuju se Sandra, je mi 24 let a jsem místopředsedkyně naší místní pobočky v Trondheimu. S norským zdravotnictvím mám spoustu zkušeností. Léčím se od 18 let a za posledních 6 let jsem absolvovala řadu léčebných pobytů a terapeutických sezení. Povím vám o svých zkušenostech s hospitalizacemi a jak důležité je, aby měl pacient na svou léčbu vliv.

Nejprve se zmíním o tom, jak správně přistoupit k nedobrovolné hospitalizaci. Ne vždycky to totiž musí být špatné řešení. Je to jedna z mých zkušeností. Před nějakou dobou jsem trpěla skutečně hlubokými depresemi se sebevražednými sklony. Nedokázala jsem se o sebe postarat. Nechtěla jsem nic jiného než umřít a dělala jsem všechno možné, abych se sprovodila z tohoto světa.

Nejprve se mě snažili přesvědčit, abych do nemocnice nastoupila dobrovolně. Odmítla jsem, protože jsem nechápala, že potřebuju pomoc, a navíc jsem nechtěla, aby mi někdo pomáhal. Domů za mnou přišel doktor, aby si se mnou promluvil a aby mi zašil rány, které jsem si sama způsobila. Zacházel se mnou s respektem, zároveň byl ale neoblomný a prohlásil, že mě na psychiatrii odvezou, ať chci nebo nechci. Odmítla jsem se nechat odvézt, takže zavolal policii, protože jen policie mě mohla donutit jet.

Přijela policie, nic dramatického se ale nedělo. Policisté se mě ani nedotkli, mluvili na mě klidně a starostlivě, takže jsem s nimi nakonec šla. Kdyby na mě sáhli nebo kdyby křičeli, křičela bych taky, házela bych po nich věci a snažila bych se utéct. Dávali mi najevo respekt, takže jsem měla pocit, že mě poslouchají, i když jsem je nedokázala přesvědčit, aby si to s tím odvozem rozmysleli. Neměla jsem na vybranou, ale šla jsem s nimi, protože mi vysvětlili, proč je to nutné, a nikdo na mě při tom nekřičel.

Nedobrovolná hospitalizace mi zachránila život. Kdyby mě tehdy nedonutili nastoupit do nemocnice, dneska bych tu už nebyla. Kdyby mě nenašli přesně ve chvíli, kdy mě objevili, byla bych už po smrti. O jediný den později změnili právní klasifikaci mé hospitalizace na dobrovolnou. Uklidnila jsem se, pochopila jsem, proč mě donutili, a byla jsem ochotná tam nějaký čas zůstat. Pořád jsem si ještě přála zemřít, ale říkala jsem si, že mám možná druhým dát šanci, aby mi pomohli.

Chovali se tak, že jsem poznala, že mi věří, že mi pomohou a že mi dají příležitost ovlivňovat vlastní léčbu, což je velice důležité. Nejdůležitější ale bylo, že prokazovali respekt. Nemusí se mnou ve všem souhlasit, stačí, když respektují můj názor na věc. Ke každému je třeba se chovat s respektem a na tom nemění nic ani skutečnost, že je člověk pacient a potřebuje pomoc.

Před několika lety byla součástí mé léčby i nízkoprahová služba. Mohla jsem zavolat na nemocniční oddělení a rovnou přijít, aniž bych před tím musela mluvit s lékařem. Když jsem pak na oddělení mluvila se svým psychologem, domluvili jsme se na délce hospitalizace. Pokud jsem měla vliv na to, jak se věci dějí, okamžitě jsem se cítila lépe, protože mi naslouchali a já měla pocit vlastní důležitosti. Mívala jsem psychology, kteří o mně rozhodovali, aniž by se mnou vůbec mluvili, a zacházeli se mnou jako s bezcenným kusem hadru. Kdykoli se něco takového stane, deprese se mi zhorší. S nízkoprahovou službou je všechno mnohem předvídatelnější, a když jsem nemocná, tak právě tohle potřebuju. Snížení prahu a snazší přístup ke službám vedly k menší potřebě hospitalizací. Cítila jsem se více v bezpečí, protože jsem věděla, že v případě potřeby se mi snadno dostane pomoci. Nízkoprahová služba už je bohužel dávnou minulostí.

V roce 2010 jsem byla pacient, se kterým se v nemocnici takzvaně netrhly dveře. Byla jsem považována za člověka s chronicky sebevražednými sklony a během 6 měsíců jsem byla v nemocnici celkem šestačtyřicetkrát. V období následujících dvou let vždy několikrát týdně. Byla jsem vyčerpaná a poslední hospitalizace skončila 10 týdny na uzavřeném oddělení, protože jsem začala být psychotická. Kdyby se mi dostalo pomoci dříve, nebylo by se to stalo. A kdo ví, třeba bych v následujících letech potřebovala méně hospitalizací? Za posledních 6 let mám za sebou více než stovku hospitalizací. Je to proto, že mě v prvních letech nikdo nebral vážně. Nikdo mě neposlouchal a nikoho nezajímalo, co pro sebe považuju za nejlepší. V mých záznamech se dočetli, že trpím hraniční poruchou osobnosti, takže nejspíš potřebuju na sebe poutat pozornost. Poslední věc, kterou by mi byli ochotni dát, je to, co podle nich sama chci. Nikoho nezajímalo, že jsem Sandra ani jakou mám diagnózu a že s tím snaha upoutat pozornost nemá vůbec nic společného. To je problém zdravotnického systému v dobách, kdy tento systém nefunguje. Přestáváme být lidmi a stáváme se čísly, diagnózami a statistickými položkami. V nepružném byrokratickém systému je zapojování klientů těžká věc.

Z vlastní zkušenosti vím, že ve chvílích, kdy jsem neměla příležitost ovlivňovat vlastní léčbu, jsem trpěla pocitem, že nemám vliv ani na vlastní život. A bez možnosti ovlivňovat vlastní život se zdraví člověka zhoršuje. Chci říct, že pro pacienta je zapojení či účast vůbec to nejlepší. Aby mu okolí naslouchalo.

Jmenuju se Sandra a vím, co je pro mě nejlepší, takže mě pěkně poslouchejte. Pokud mě psychiatr umožní podílet se na rozhodování, budu zdravější.

Napsala Maren Hamre, předsedkyně pobočky Norské asociace pro duševní zdraví mládeže působící v Askeru a Bærumu.

Poznámka vydavatele: Maren psala blog o každodenním životě člověka trpícího emoční poruchou osobnosti a problematice vážného sebepoškozování. Nakonec byl blog stažen z internetu, protože jak Maren sama říká, “poté co se mi udělalo lépe a začala jsem žít aktivnějším životem, začalo pro mne být čím dál obtížnější rozeznat, o čem je ještě možné do blogu psát a o čem už to možné není.”

Následující výpověď byla s dovolením autorky přeložena a znovu zveřejněna.

Minulý víkend jsem se spolu s Norskou asociací pro duševní zdraví mládeže zúčastnila organizačního školení. Bylo to zábavné, poučné a společensky intenzivní. Byla jsem sice unavená, ale líbilo se mi tam! Získala jsem tam spoustu tipů a námětů, které mi doufám pomohou správně řídit místní pobočku Norské asociace pro duševní zdraví mládeže v Askeru a Bærumu!

Víte, na Norské asociaci pro duševní zdraví mládeže je něco, co mě fakt překvapuje: čím to je, že tahle organizace a lidi, kteří v ní pracují, do všeho vnášejí jiskru a pocit radosti? Kdežto z léčby a zdravotnického personálu na člověka leda doléhá napětí a podrážděnost?

Příklad:

Včera jsem byla na kurzu a na rozdíl od jiných dnů jsem vůbec nemyslela na to, že bych si něco udělala. Šla jsem domů a řekla jsem si, že si vyjdu na procházku se svým pejskem Miou. Zavolala jsem do zdravotní služby, aby mi poslali někoho, kdo by se o mě na procházce postaral, jenže se z toho vyklubalo doslova peklo. Snažila jsem se konverzovat. Dostávala jsem ale odpovědi, které mě děsně frustrovaly. Měla jsem sto chutí se sebrat a jít pryč, nechtěla jsem se ale zachovat jako sprosťák, tak jsem to vydržela.

Když jsem se vrátila, bylo nutkání si ublížit v důsledku prožité frustrace téměř neovladatelné. Nic jsem si nepřála míň, než se jim zase dostat do rukou, už jsme přece zažili, jaký to má na mě vliv. Bojovala jsem, ale pak už to nešlo zastavit a najednou jsme seděli v autě a jeli na pohotovost. Už zase.

Od té doby neustále přemýšlím, v čem je ten rozdíl a co bylo vlastně špatně?

Dalo by se říct, že jsem byla unavená. Jenomže den před tím jsem taky byla unavená a žádné nutkání jsem necítila a k žádnému incidentu nedošlo. Jediný rozdíl byl v tom, že tehdy jsem strávila den s lidmi z naší organizace a ne s někým ze sociálky.

Vyvozuju z toho závěr, že členové Norské asociace pro duševní zdraví mládeže se nebojí mluvit, podělit se o názor a nechybí jim ani smysl pro skutečně černý humor. Cítim se s nimi volněji. Kdežto lidi ze zdravotnictví vždycky všechno děsně analyzují a teprve pak z nich něco vypadne. Celý rozhovor pak působí strašně křečovitě. A kdyby měli jen tak něco plácnout, hned se omlouvají, že to od nich bylo neprofesionální.

Zároveň taky chci, aby mě profesionální zdravotníci poslouchali, když jim něco vykládám, a aby to respektovali. Aby mě neodmítali jenom proto, že se mnou nesouhlasí.

Kolikrát už jsem slyšela, jak říkají: „Teď jste tady, a když se podíváte tady na ten graf, tak vidíte, že to jde nahoru.“ Tak jak to, že když u mě dojde k recidivě, jen sedíme a čekáme, až se to zase zlepší? To máme opravdu jen dřepět, koukat, jak se zraňuju čím dál tím víc, a v léčbě nic neměnit?

Jsem holka s pocitem odpovědnosti, a proto pro mě nikdy nebude lehké říct: „Tak mě hospitalizujte“. Když to jednou udělám a odpovědí mi jsou zavřené dveře, je pro mě ještě těžší o něco znovu požádat. Mám pocit, jako bych žila život plný odmítání!

Proto jsem vzala své záležitosti tak trochu do vlastních rukou a přestala jsem navštěvovat psychiatra. Prostě proto, že se odvažuju nebo se spíš chci vrátit a povědět mu, jak se mě jeho chování  dotýká a proč jsou pro mě naše společná sezení tak nesnesitelná. Nejspíš si za to můžu sama, ale to, co se ode mě požaduje, je prostě příliš. Vlastně mě nutili opustit léčbu. Neodvážila jsem se odejít, ale zároveň nechci nikomu zabírat místo, které potřebuje. Můj psychiatr je příliš vytížený, abych mu zabírala čas.

V Norské asociaci pro duševní zdraví mládeže má každý dovoleno zabírat prostor i se všemi svými chybami a nedostatky a v tom to asi všechno bude.

Že by to byl tak trochu důvod, proč tolik lidí odchází z léčby?

– Máme pocit, že nás nikdo neposlouchá.

– Nemáme pocit, že by nám někdo rozuměl.

– Máme pocit, že nás nikdo nebere vážně.

– V okamžicích krize se cítíme osamělí.

– Nedostává se nám pomoci, kterou podle našeho názoru potřebujeme!

Myslím si ale, že je fakticky zajímavé, jak mi moji přátelé z Norské asociace pro duševní zdraví mládeže prospívají jenom tím, že jsou sebou samými.

Pokud tedy patříte k těm, kdo mají pocit, že při léčbě jen tlučou hlavou o zeď, vřele vám doporučuju, abyste kontaktovali nejbližší místní pobočku. Opravdu má cenu se vypravit na neformální setkání a s obyčejnými lidmi, kteří nejspíš mají vlastní dobré i špatné zkušenosti, mluvit o tom, co podle vás v léčení nefunguje. Možná dostanete pár užitečných rad. Norská asociace pro duševní zdraví mládeže není léčebné zařízení, jsem ale přesvědčená, že aktivity v našich místních pobočkách duševnímu zdraví vyloženě prospívají!

– Nemusíte mít zrovna vážný problém, abyste mohli přijít. Jako důvod postačí i to, že stojíte o trochu společnosti a zábavy.

Jmenuju se Vilde a je mi 29 let. Jsem předsedkyně místní pobočky Norské asociace pro duševní zdraví mládeže v Trondheimu, což je zájmová členská organizace.

Byla mi diagnostikována schizofrenie, ADHD a úzkost. Pokud jde o mé duševní onemocnění, jsem zcela otevřená, protože to pomáhá v boji proti stigmatizaci. Píšu o svém onemocnění blog a mluvím o něm s humorem, protože to podle mě poměrně dobře funguje. Doufám, že to všechno budou lidi vnímat jako věc, která je poměrně běžná, a ne jako něco nebezpečného.

Už je to nějakých 8 nebo 10 let, ale pořád s tím mám problémy. Neustále se budím, vidím nad sebou ostré žluté světlo a k posteli jsem připoutaná řemeny. Nemůžu se pohnout, nemůžu dýchat, nemůžu křičet ani brečet, jsem ztrnulá hrůzou.

Do nemocnice na nařízenou léčbu jsem se dostala kvůli pokusu o sebevraždu a spoustě zranění, která jsem si sama způsobila. Na ruce jsem měla 100 stehů a celé dny jsem tehdy kvůli tomu byla na respirátoru.

Do nedobrovolné léčby s injekční aplikací sedativ a přivazováním k posteli jsem se dostala mockrát. Snad proto, že nevěděli co se mnou, nebo možná se mnou neuměli promluvit, možná prostě neměli čas. Nevím, ale vím, že tehdy jsem potřebovala něco úplně jiného.

Způsobené trauma v následujících dnech neustoupilo a moje tělo takto reaguje na traumatické zkušenosti s nařízenou léčbou.

Dostávala jsem nejrůznější typy léků, které jsem nepotřebovala. Byla jsem na sedmi různých psychofarmacích. Když nezabíraly, zvýšili mi dávky. Bylo mi čím dál tím hůř a hrozně jsem přibrala.

Bylo mi zle, protože mě nikdo nechápal. Přiřkli mi spoustu nejrůznějších osobnostních poruch, nikdy se mě ale doopravdy nezeptali, co mé problémy způsobilo.

Teprve v roce 2010 jsem dostala konečně odpověď na otázku, odkud se berou mé problémy. Trpím ADHD a nebylo o tom nejmenších pochyb. Psychiatrická klinika se mi omluvila a dostala jsem správné léky. Po nasazení správných léků proti ADHD jsem začala fungovat podstatně lépe.

Bylo frustrující si uvědomit, že jsem si tohle všechno mohla ušetřit, kdyby se mi dostalo od začátku správné léčby. Nedobrovolná hospitalizace mi způsobila trauma a zbytečně jsem na psychiatrii promarnila řadu let. Trpěla jsem strachem a byla jsem paranoidní . A jsem dodnes. Neustále se bojím, že se zase ocitnu ve stejné situaci. Bojím se lidí, kteří mě dlouze objímají, a ani můj manžel se mnou nemůže spát v jedné posteli, protože z toho mám klaustrofobii. Objetí mi připomínají připoutání k posteli, ztrátu kontroly a injekce s přípravky, které nechci.

Bývala jsem k posteli přivazovaná na dlouhou dobu. Někdy jsem tam takhle ležela celý den a celou noc a k tomu jsem občas dostávala injekce. Někdy mi pouta uvolnili, takže jsem se mohla posadit, jenomže pak je znova přitáhli, i když jsem prosila, aby mě pustili, a slibovala, že se budu chovat jinak. Podle mě to bylo něco jako trest za to, že jsem byla bez sebe a křičela jsem. Mohli si se mnou přece promluvit, ukázat trochu porozumění a brát mě vážně.

Vím, že nařízená léčba je někdy zapotřebí. Ještě před zahájením nedobrovolné hospitalizace by se ale s pacientem mělo důkladně promluvit. Je to člověk, lidská bytost, která bude dočasně zbavena základního lidského práva. Nejprve je třeba vyzkoušet všechny ostatní možnosti.

V současné době jsem v nařízené léčbě na psychiatrickém oddělení pro lidi trpící psychózou. Tentokrát ale mohu vycházet, stýkat se s rodinou a vůbec se zabývat svými záležitostmi, což je fajn. Spolupráce funguje dobře a všechno je teď jiné, než co jsem zažívala dříve. Začala jsem také užívat nové psychofarmakum, které mi moc dobře zabírá.

Problém je v tom, že jsem dostávala spoustu léků proti úzkosti a na spaní. Bylo mi řečeno, že mohou způsobit závislost, nevěděla jsem ale jaký druh závislosti. Domnívala jsem se, že jde o psychickou závislost. Snažila jsem se doma tyto léky neužívat, jenže moje tělo reagovalo ledovým pocením, neklidem, měla jsem pocit, jako bych dostala chřipku, a zároveň mě všechno nutilo, abych neustále hýbala všemi svaly. Bylo to strašné. Nevěděla jsem, co se děje, dokud jsem si nevzala sobril. Teprve pak symptomy postupně odezněly. Mé tělo si na podávané léky vypěstovalo návyk, z vlastní iniciativy jsem je ale vysadila a v současné době se cítím mnohem lépe.

Pacientovi je třeba poskytnout veškeré informace o tom, co mohou léky způsobit, a postarat se, aby to skutečně pochopil. Nikdo mi nikdy neřekl, jak bude moje tělo reagovat, když to budu celé měsíce denně užívat. Kdybych to byla věděla, nikdy bych nesouhlasila, že ty léky budu brát každý den.

Důvodem k tomu, že mě nutí k nařízené léčbě, je podle nich skutečnost, že bych se prý bez léčby neuzdravovala. Řekla jsem jim na to, že mohu za svým psychiatrem často docházet a být doma u rodiny, ale tvrdili mi, že to nestačí. Nikdy jsem nikomu neublížila a jsem schopná řádně fungovat.

Pracovníci sociální služby mě i mou rodinu několikrát prověřili a usoudili, že o mé děti je dobře postaráno, jsme ale pod neustálým dohledem, protože jsem v nemocnici. Protože trpím duševním onemocněním. Dělají to z tohoto důvodu a ne proto, že by mé děti byly nějak ohroženy. Pro mne i mou rodinu je to těžké, protože trávíme spoustu času tím, že si s nimi dopisujeme a chodíme k nim na schůzky. Nenabízejí nic jiného než stres v situaci, kdy potřebujeme klid mysli. Je to stigmatizující, protože kdybych byla hospitalizovaná kvůli čemukoli tělesnému, třeba rakovině, nikdy by nám tohle nedělali.

Je nesmírně důležité spolupracovat s pacientem a společně nacházet řešení. Nemyslela jsem si, že budu po tolika letech od dob, kdy jsem trpěla psychózou, zase nemocná, v posledním roce se ale moje onemocnění zhoršuje.

Nechtěla jsem to říct ani svému psychiatrovi ani nikomu jinému, protože jsem se hrozně bála, že mě zase přivážou k posteli a budou do mě cpát léky. Taky jsem se velmi obávala sociální služby na ochranu dětí. Tak jsem si to všechno nechávala pro sebe. A byla jsem čím dál tím paranoidnější. Samozřejmě že ano. Prostě si představuju, že samotná moje diagnóza může způsobit, že mi vezmou děti, zatímco já budu bezmocně ležet přivázaná k posteli a dostávat léky, které mě mohou poškodit tak, že už se z toho nevzpamatuju.

Nakonec jsem slyšela už jen hluk produkovaný mou vlastní myslí. Tehdy mi můj psychiatr řekl: „Víte, Vilde, teď jste opravdu, ale opravdu nemocná. Musíme vás hospitalizovat.“ A tak jsem se znovu nedobrovolně ocitla v nemocnici.

Stalo se to na začátku března. Ještě pořád jsem v nemocnici a nemohu odejít, přestože jsme se víceméně shodli, že už jsem zase v pořádku.

Tvrdí mi, že nemohu odejít, protože ještě nebyly ukončeny všechny testy a není hotová diagnóza a prý toho chtějí více zjistit o mých kognitivních funkcích. Nemohu dost dobře pochopit, proč by mi ty testy nemohli dodělat v rámci dobrovolné léčby.

Abych to shrnula, domnívám se, že mým hlavním problémem jsou špatné zkušenosti s léčbou, což způsobilo, že jsem nemocnější, než bych musela být. Je to proto, že jsem se neodvážila hledat pomoc v ranějších stádiích. Berte to prosím jako poučení. Naslouchejte prosím pacientům a nenuťte je, aby se přizpůsobovali vašim diagnostickým představám. Prosím… už to prosím podruhé takhle nezvorejte.